Još jedna predivna osoba vrijedna divljenja na našem blogu. Ona je No ordinary mom, ona je Ivona Grbešić, ona je žena zmaj!
Ivonu sam upoznala prije par mjeseci, prije otvaranja našeg bloga. Javila sam joj se kao pravi student sa sto i jednim pitanjem, a ona je na prvu bacila “seen”. Već sam mislila da je kraj naše priče, ali Ivona je svako malo nešto pisala pa brisala. Čekala sam taj odgovor danima. A onda sam dobila roman dugačak koliko Instagram messanger može podnijeti i tako je sve počelo. Sličan roman poslala mi je i ovaj put, kako ona kaže, temelj za njenu knjigu koju bi stvarno mogla i trebala napisati.
“Mama sam osmogodišnje princeze Laure i četverogodišnjih blizanaca Tina i Tonija. Tino i Toni su dječaci s posebnim potrebama, točnije s dijagnozama spektra autizma. Na društvenim mrežama sam pod imenom No ordinary mom iz razloga što mislim da je naš životni put malo drukčiji, posebniji, to jest neobičan, pa sam samim time i ja neobična mama. Kad smo zaplovili na taj jedan drugačiji put, to jest kad smo dobili dijagnoze nastao je veliki kaos u mojoj glavi. Različita stanja kroz koja sam prolazila, imala sam potrebu negdje izreći. Kako općenito nedostaje psihosocijalne podrške za roditelje, taj papir i olovka došli su mi kao terapija.”
Izvor: osobna arhiva
Žena zmaj u Ivoninom slučaju znači doslovno to. Ivona je u cijeloj priči i samohrana majka. Pitale smo je kako kako se nosi s majčinstvom, stiže li se posvetiti svima?
“Biti roditelj danas nije nimalo lako, i kao samohrani roditelj nosiš se s puno više izazova. Međutim cijeli svoj život sam gledala svoju majku koja je isto to bila, dva roditelja u paketu, upijala sam njenu snagu, i mislim da sam danas ovo što jesam zahvaljujući njoj. Jedna snažna mama koja se može nositi sa svime što nam život stavi na put. Da je lako, nije. Svatko od njih traži svoje vrijeme i različit pristup. Svako je on njih svijet za sebe. Svakodnevnica je kod nas zaista turbulentna, ali zato mi je moja mama desna ruka. Ma ne bi mene ni bilo na društvenim mrežama da ona ne uskače”
Izvor: osobna arhiva
Kako je otkrila?
Autizam i spektar riječi su koje se danas mogu dosta često čuti u medijima. Imamo dojam porasta broja dijagnoza, osvješćivanja javnosti, ali opet s druge strane, česta je pojava i skrivanja ili negiranja poremećaja. Ivona kaže da je u manjim sredinama poput njihove još uvijek nešto takvo tabu tema te da je baš zato ona odlučila hrabro istupiti i izaći u javnost sa svojom pričom. Svakodnevno Ivona na Instagram profilu, a i na svom blogu dijeli priče iz njihove šarene svakodnevice i time širi svijest o autizmu. Pitale smo je kako je uopće primijetila, kada je saznala i kako je došla do dijagnoze koju danas dječaci imaju.
“Negdje iza druge godine Tino je počeo pokazivati malo drukčije ponašanje. Dosta smo toga pripisivali tome da je muško dijete, još uz to blizanci iz jedne jako teške i rizične trudnoće. Kako je vrijeme odmicalo, sumnja je postajala sve veća. Ali sumnja na što? Jer pojma o autizmu nisam imala. Nekad negdje sam čula od jedne mame neki spektar, njihov svijet i to je sve. Prvo što sam napravila je da sam stavila u google riječ SPEKTAR. Tajno sam počela čitati i istraživati. Pronašla sam opise koji su odgovarali Tinovom stanju i ponašanju.”
Omjer muške djece prema ženskoj s ovom dijagnozom je 4:1, a najčešći razlog kasnog otkrivanja je upravo Ivonina fraza “muško dijete” koje je još uvijek kao pojam prisutno u našem društvu.
Nakon što je primijetila čudna ponašanja kod Tina, Ivona je nastavila istraživati, a na svom putu dobila je dijagnozu i za drugog blizanca.
“Tino je bio jako zamišljen uvijek. Trčao bi po kući uvijek istom rutom, nekih par riječi koje je imao su nestale. Nije uopće koristio maštu za igru. Nije se odazivao na ime, nije želio gledati u oči, nije dopuštao da ga bilo tko od nas dotakne ili pomazi. Tino je kao beba uvijek bio miran, niti jedan njegov zubić nismo osjetili, sve je on to nekako tiho odrađivao. Ta jedna jedina mama od koje sam čula riječ spektar uputila me odakle krenuti.
Za Tonija nije bilo sumnje na početku, ona je tek došla kasnije, kad sam malo više znala. Po meni je on uvijek bio nedefiniran, i dan danas većina doktora i terapeuta to misli. Toni je dominantan od kad se rodio. Traumu koju je doživio pri porodu sam često prepisivala njegovom stanju. Uvijek je bio plačljiva beba, koji je zahtijevao jako jako puno posla i brige oko njega. Toniju nisu izostajala ta tri elementa za spektar. Imao je očni kontakt, pokaznu gestu i združenu pažnju. Međutim, i kod njega su nestale riječi, i on se sve više počeo zatvarati u svoj svijet. Počeo je samo mumljati, i sve sto mu dođe pod ruku stavljati u neki svoj red. Pojavili su se izraženi tikovi i kao da je postajao sve hiperaktivniji.”
Izvor: osobna arhiva
U nekim trenucima Ivona je mislila da se Toni priklonio bratovom svijetu pošto blizanci znaju vrlo često imitirati jedan drugoga, pa čak i stvoriti svoj poseban “blizanački” jezik samo njima razumljiv. Ovi blizanci stvorili su svoj cijeli svijet, svijet u kojem postoje samo njih dvoje, svijet zatvoren prema našem običnom i ukalupljenom svijetu. Krenuli su prvo u Dubrovnik na dijagnostiku gdje se postavila sumnja u dijagnozu koju su kasnije dobili na zajedničkoj obradi Klaićevoj bolnici u Zagrebu. Toni je također dobio dijagnozu spektra, ali s naglaskom na veliku mogućnost napredovanja uz veliki rad. Upravo taj rad je glavna karakteristika njihove svakodnevice.
“Blizanci su uključeni u sve tretmane koji su im potrebni od edukacijske rehabilitacije do senzorne sobe, ali to su tretmani koji su samo jedan put tjedno po 45 minuta što je jako malo. Zato sve ono ostalo jest na roditeljima, tj. rad kod kuće. Samim time što još uvijek jako puno nedostaje stručnog osoblja, i oni koji već jesu tu, potrebno je da se još educiraju u smjeru autizma. Pomaci se vide za obojicu. Tino se probudio iz svog svijeta, nije više zatvoren. I malo pomalo pokazuje da ima nade da će jednog dana i govoriti.Tu i tamo otpjeva pjesmicu koju je naučio ili nabroji brojeve, abecedu. Izgovori tu i tamo neku riječ, često to radi onako baš tiho kao da se srami ili nije siguran. Ohrabrujemo ga svakodnevno i tu koristimo i vizualnu podršku. Slikice koje imamo zalijepljene po zidu u stanu i one koje ja nosim sa sobom. U principu je to više radi toga da mu se smanji tjeskoba ako je nešto u tom danu van rute.”
Trebalo je doći do vidljivih rezultata, imali su težak period kad su Tinove frustracije i tjeskoba bili jako izraženi. O tome je Ivona pisala na njihovom blogu, napisala je priču o cipelicama, odnosno objasnila je kako su nove sandale prošlog ljeta napravile kaos. Jako je teško pojmiti da bi nešto tako obično kao što su nove cipelice moglo izazvati strah i neugodu. Još je teže svako malo prihvaćati poraz, kupile su se nove cipelice, a oni ih nisu ni pogledali i još su izazvale frustraciju. Treba moći i znati razumjeti.
Izvor: osobna arhiva
“Kako vrijeme odmiče, ja svaki dan nešto novo naučim, jako se puno educiram kroz stručne skupove, edukacije i radionice, jako puno čitam stranu literaturu i upala sam u grupe koje su van granica naše države. Puno njih su grupe oformljene od samih osoba s autizmom, tako da tu zaista svašta možeš naučiti i dobiti savjet iz prve ruke. Frustracije su sad minimalne, skoro pa ih nema, jer se on navikao na rutinu, za sve što je izvan nje koristimo plastificirne slike ili mu jednostavno pokažem sliku u mobitelu gdje idemo. Mislim da smo mi u biti puno dobili time što ih izlažemo novim situacijama i ne držimo ih pod staklenim zvonom, jer ipak moraju znati da neće uvijek u životu ići sve po planu i da ih mogu dočekati i neke nove iznenadne situacije.“
Tino je neverbalan, ali komunicira. Toni je verbalan, ali ne komunicira.
Kad sam posjetila Ivonu u njihovom domu u Dubrovniku, moram priznati da me malo bilo strah. Bilo me strah reakcije dječaka na novu osobu, strah da neće dobro reagirati na mene. Pitala sam Ivonu što smijem donijeti i postoji li neki poseban način kako da ih pozdravim da ostvarimo dobar prvi dojam. Nakon što mi je odobrila Kinder jaja i rekla da se samo opustim, bila sam spremna. Pokucala sam i ušla, nakon kratkog pozdravljanja, izvadila sam iz vrećice Kinder jaja za djecu. Lauri sam prvoj dala, a onda je Toni došao po svoje. Uzeo je i otišao, a Ivona ga je vratila i zamolila da se zahvali, klasično dječje: “daj mi Kinder jaje i pričaj s mamom” stav. Dala sam Kinder jaje i Tinu, uzeo ga je i stao sa strane uz prozor. Ja sam sjela za stol i odradila small talk o kavi, mlijeku i šećeru. Tino je još uvijek držao svoje Kinder jaje neotvoreno. Kad sam ga pogledala, okrenuo mi je leđa i unatraške došao skroz do mene. Bio mi je to znak da ga uzmem u krilo. Kad se namjestio, samo mi je preko ramena dodao Kinder jaje što je bio znak da ga otvorim. U tom trenutku osjetila sam neki val topline oko nas, osjetila sam Tina i znala sam da je prvi dojam bio uspješan.
“Toni je verbalan, ali opet verbalan na svoj način. Zadnjih par mjeseci radimo na dvosmjernoj komunikaciji. On je naučio ono što je njemu potrebno za svakodnevno funkcioniranje i to zna izreći govorom. Ono što nije u njegovom interesu neće odgovoriti i velika je mogućnost da te neće ni doživjeti. Radimo na tome da mu proširujemo interese i na taj način obogaćuje vokabular. Njih dvoje opet komuniciraju na neki svoj način i to se najčešće događa kad su sami. Jako su povezani iako bi se na prvu reklo da se ne obaziru puno jedan na drugog, ali imaju te svoje trenutke. Mali su to koraci za druge, netko to i ne bi uočio, ali za nas su pobjede koje slavimo svaki put kao da je rođendan.”
Kad gledamo Ivonu i njihov šareni svijet na društvenim mrežama, sve izgleda idilično. Zanimalo nas je kako je u stvarnosti, je li doista idilično ili su to samo namještene fotke provučene kroz filter? Kako izgleda njihov dan?
Izvor: osobna arhiva
“Naši dani su isprogramirani, to jest živimo po rasporedu, što se pokazalo super za spektriće. Imaju svoj red i na neki način je i to discipliniranje. Ujutro su blizanci u vrtiću, svatko u svojoj grupi sa svojim asistentom. Pokupim ih oko 12 sati i dolazimo svi doma na ručak i popodnevni odmor. Popodne je rezervirano za terapije koje imamo u udruzi Dva skalina ili u Poliklinici za mentalno zdravlje djece. Ono malo vremena što ostane prije spavanja se igraju ili ih pustim samo da odlutaju svatko u svoj svijet, jer i to im je ponekad potrebno dopustiti nakon cijelog dana. Dosta vremena provodimo vani, ako nas vrijeme posluži, odradimo sve obaveze pješice. I onda jedva dočekamo vikend da ne moramo nigdje. Željni kuće i mira, samo mi.
Na Instagramu možda djeluje da je sve super, ali u principu i jest. Dijelim naše dobre situacije, jer na kraju krajeva onih loših što bude zadrže se jako kratko i ne želimo pamtiti loše. Kako kaže pjesma: pamtim samo sretne dane!“
Ivonina misija je, kako kaže, pripremiti ih za samostalan život, ali i poslati u društvo lijepe slike. Osvijestiti da autizam nije nešto od čega treba bježati, da to nisu retardirana djeca i da nije zarazan. Kaže da svojim izlaganjem javnosti želi pokazati lijepe strane autizma i prenijeti ljubav koju šire. Pitale smo je i kako se nosi s time i je li možda nešto već postigla svojim istupanjem, na što spremno odgovara o silnim porukama, razlogu ostanka u Dubrovniku i projektu nove udruge.
“Jako puno je pridonijelo tome da ljudi postaju puno više senzibilni. Stiže puno poruka i zaista su to sve pozitivne, ne mogu reći da sam naišla neki loš komentar ili osudu. Sa svakom našom novom pričom sve više roditelja upoznam virtualno i stvara se sve veća zajednica. Ideja je bila uključiti i ljude koji nemaju doticaj s autizmom i tu sam, mislim, na pravom putu. Dolaze poruke od ljudi koji žele više znati o autizmu, učiteljice, odgajateljice, medicinsko osoblje koje me traži da pišem više o tome kako sam prepoznala, jer kako kažu to nam svima jako treba i nedostaje, informiranost. I polazim prvo od sebe da sam uvijek spremna poslušati nekog roditelja koji to prolazi, nego sve silne teorije, jer na kraju krajeva teorija u knjizi je jedno, a živjeti s autizmom je drugo.”
I mi smo tu!
“Dubrovnik je jedan specifičan grad. Kod nas je sve puno teže za odraditi jer smo na krajnjem jugu. Moja prva pomisao kad smo dobili dijagnoze je bila da se preselimo u Zagreb. Međutim kako je vrijeme odmicalo, shvatila sam da je Dubrovnik za sad za nas super mjesto. Malen grad, u kojem više-manje svatko svakog zna, sve te terapije koje sam im uspjela organizirati, taj ionako užurbani život ovdje je lakše preživjeti, definitivno mislim da mi je lakše sada tu, u Zagrebu bi na kraju krajeva bili samo broj. Kad smo to već raščistili i ostali, odlučila sam napraviti sve što je u mojoj moći da njima omogućim ovu zajednicu, to jest društvo u kojem živimo informirati i na taj način senzibilizirati i pripremiti ih na djecu poput moje, a opet paralelno s time moju djecu pripremiti na ovo društvo. Ta ideja pretvorila se u projekt, a zove se “I MI SMO TU” Udruga za djecu s poremećajem iz spektra autizma. Upravo dovršavamo dokumentaciju. I samo da kažem da sam toliko sretna i da mi je srce k’o kuća, jer je toliko ljudi koji su voljni pomoći za ovaj projekt, od onih koji žive autizam do onih koji nemaju doticaj s tim.”
Udrugu je kaže osnovala prema potrebama koje je primijetila da Gradu nedostaju. Htjela je blizance upisati na neki sport ili na neku likovnu radionicu, ali, kaže, naišla je na zid. Zato će ova udruga biti koncipirana kao raznovrsne radionice, glazbene, likovne, sportske. Naglasak će biti na inkluziji, dakle neće biti namijenjeno samo djeci s poremećajima u razvoju već i djeci urednog razvoja kako bi se mogli svi skupa upoznati s različitostima, pripremati predstave, nastupati na kulturnim događanjima ili osvajati sportska natjecanja. Udruga će podupirati i mlade s poremećajima iz sprektra jer kako kaže Ivona, važno je naglasiti da autizam ne prestaje s punoljetnošću iako to naš sustav ne prepoznaje. Ideja je jako puno, a nada se da će dobiti i podršku grada Dubrovnika.
Tko je Ivona kad nije No ordinary mom?
“Kad nisam No ordinary mom, a to je jako rijetko jer sad sve što radim i gdje god se krećem vezano je za autizam, pronađem vrijeme za sebe, tu mama uskače. Idem na jogu, to me opušta i odlasci u prirodu, najčešće na zalazak sunca. Izađem ponekad na kavu ili neki izlazak s ljudima koji nemaju veze s autizmom, pa me to opusti, napravim jedan mali odmak od svega. Volim kućna druženja, dobru spizu i vino. Svi me pitaju isto pitanje, odakle ti ta energija, kako uspijevaš? Ha, pa dan mi traje kao i svima ostalima, samo sto sam uz autizam naučila što je dobra organizacija, zato sve uspijem. Ako osjetim da sam preumorna, stanem i ostavim te neke stvari za drugi dan. Shvatila sam da neće život propasti ako uzmem predah.
Nedavno sam dobila i kolumnu na portalu Miss mama i to mi je ustvari bio san, imam taj neki prostor za pisanje o autizmu, da se što više vrti po medijima. Drago mi je da je kolumna čitana što vidim i iz svih poruka koje sam dobila i novih prijateljstava koja su se rodila.“
Izvor: osobna arhiva
Cjepiva i prehrana, teorije zavjere ili ipak istina
“Što se tiče cjepiva, nemam što tu puno za reći. Nisam stavila još niti jedan točan uzrok na autizam, jer ga nemam. Imamo silna istraživanja koja povezuju autizam s cjepivom, vanjskim čimbenicima, genetikom, prehranom, ali niti jedan još dan danas nije prihvaćen kao uzrok. Tako da sam u biti i ja stala istraživati i tražiti uzrok već sam se posvetila tome da nađemo način kako funkcionirati.
Ne koristimo posebnu prehranu, iako znam dosta roditelja koji se jesu prebacili na prehranu koja isključuje kazein, šećer i gluten i kažu da ima učinka. Jedemo zdravo jer moja mama kuha i gledamo da su to namirnice organskog uzgoja, a njima jedino što doziramo je unos šećera i mlijeka koji su svedeni na minimum.”
Ne smijemo zaboraviti ni Lauru, zvijezdu vodilju njihovog malog tima. Laura je na mene ostavila poseban dojam također. Mirna, pametna i bistra djevojčica. Usudila bih se reći, Ivona u malom.
Izvor: osobna arhiva
“S Laurom ne mogu reći da je teško, dapače, ona je moje sunce, moj izvor energije, onako sva super senzibilna. Imamo dio dana samo za nju, a to je kad je kupim iz škole, pa provedemo malo vremena skupa ili u šetnji ili negdje stanemo na druženje. Ona je svjesna situacije, mislim svakim danom sve više. Sudjeluje koliko može i koliko mislim da bi trebala, jer na kraju krajeva i ona zaslužuje svoje djetinjstvo van okvira autizma. Nedavno me iznenadila kad je prvi put spomenula termin autizam, iako sam joj ja uvijek do tada govorila samo u kontekstu “posebna djeca”. Ona svojim prijateljima u školi priča o svojoj braći, pa kad je pitaju što je to autizam ona im objašnjava što oni rade, kako se ponašaju, što me ustvari čini jako ponosnom, jer na taj način i ona širi svijest u svojoj maloj zajednici o posebnoj djeci.”
Za kraj, pitale smo Ivonu što blizanci najviše vole i koja je neka njezina poruka.
“Blizanci najviše vole motoričke igre, izlaske u park, obožavaju se voziti autobusom. Obožavaju trampoline kao i većina djece. Vole igre s tijestom i crtanje temperama. Vole sudjelovati u kuhinji i kuhati s nama. Ne vole kad moraju raditi za stolom, to je nešto sto smo pokušavali kod kuće, sistem jedan na jedan, sa zadacima. Kad sam shvatila da me na taj način ne doživljavaju kao učitelja to sam prebacila na igru. I vidim da im to puno više odgovara i da puno više napredujemo.
Mislim da je bitno uvijek slijediti onaj roditeljski instinkt što se meni jako puno puta pokazalo točnim i vjerovati u ono što radiš!”
Izvor: osobna arhiva
Ivoni i njenoj ekipici želimo još puno uspjeha i pregaženih granica, brdo energije i najviše ljubavi da nastave širiti pozitivne vibracije među svima nama i na taj način mijenjati svijet. Ivona, No ordinary mom, kolumnistica Miss mama, žena i prije svega prijateljica, dostupna je svima vama za neka osobna pitanja, savjete i preporuke. Nije liječnik, ali je stručnjak u življenju s autizmom i može biti izvrsna početna točka pitanja i odgovora kod bilo kakve sumnje. Ivona, samo hrabro dalje!
Tko želi čuti više? 